“La traqueostomía no me impide cantar”

Carlos Castillo
carloscastillo@rionegro.com.ar

Así lo asegura Emilse, la joven de 20 años que nació con mielomeningocele. A pesar del pesimismo médico, su madre Gladys luchó para abrirle las puertas a los sueños de su hija.

Desde su silla de ruedas, Emilse contagia alegría, buena onda y un sentido de superación envidiable.
Se coloca un dedo en la cánula ubicada en su garganta y fluye una voz tímida, pero segura. “Mi sueño es cantar”, dice y en parte lo va cumpliendo. Emilse ya ha participado en alguna confitería cantando algunos temas, pero quiere ir más allá y por eso ha comenzado a estudiar en el IUPA, donde cursa la carrera de Licenciatura en Música Popular.
En lo que va de su vida, la joven de 19 años fue sometida a más de 10 cirujías de alta complejidad, tres de ellas antes del mes de vida.
Tanto ella como su madre, Gladys Alarcón, han superado los obstáculos más grandes que se han presentado en todos estos años, sobre todo el pronóstico de los médicos que cuando nació le dijeron “ella va a quedar así”.
Gladys es madre de seis hijos, cinco mujeres y un varón. Emilse es la sexta hija y nació con mielomeningocele (ver recuadro) el seis de junio de 1998. Esta mamá nunca se quedó quieta ni aceptó los consejos médicos. “Ellos sentenciaron a mi hija, pero yo no lo acepté y sali a buscar ayuda en Roca y en Buenos Aires”, cuenta.
Por esa fuerza de voluntad, Emilse logró llegar al hospital Garraham, donde fue sometida a otras tantas operaciones cerebrales y en el cuerpo.
“Estuve tanto tiempo internada con mi hija que me perdí muchas cosas de mis otras hijas, por ejemplo nunca asistí al Jardín de Infantes de Julieta . Hubo cumpleaños de 15 en los que no estuve, como otros muchos momentos importantes porque vivíamos internados”, dice con dolor Gladys.
La pequeña Emilse llegó a estar seis meses seguidos internada en el hospital Garraham con pronóstico reservado y hubo momentos en que se temió por su vida. “Si no hubiese sido por los médicos del Garraham, no sé si estaría acá”, dice su mamá que es agradecida de cada una de las instituciones públicas que han colaborado para que Emilse llegue a esta realidad. En esa lista también está el hospital de Roca, el IUPA, las escuelas primarias 238, 169, el CEM107, donde la joven cursó sus estudios y hasta los taxistas y el gomero de la calle Italia y San Martín.
“El gomero nos ha ayudado tanto. No sólo parchando las ruedas de la silla, sino que hasta ha cambiado los bolilleros, porque no hay dispuesto un service. Si la silla se rompe, Emilse no puede salir a ningún lado”, afirma.

El sueño de cantar
Luego de haber superado la instancia del secundario, Emilse inició la carrera en el IUPA, donde una de las materias es vocalización. “Mi sueño es cantar. La traqueostomía no me genera ningún inconveniente para alcanzar ese sueño”, afirma y cuenta que entre sus músicos favoritos figuran Maluma y Axel. En cuanto a instrumentos dice que le gustaría aprender a tocar violín o piano.

Discriminación
Si bien hubo y hay muchas personas que han buscado adaptarse a las necesidades de Emilse e intentan ayudarla, no siempre fue así.
Durante la escuela primaria hubo compañeros que “eran crueles” y Gladys intentó protegerla de esos compañeros, incluso quería llevarse a su casa. Otras situaciones se dieron en la secundaria con docentes que “eran poco amigables”, sin embargo Emilse tenía la capacidad de comprender a los que sin querer la discriminaban.
“Ella me decía, no te preocupes mamá, es un problema de ellos. Pasa que ellos no entienden, no se dan cuenta que yo sí los entiendo, me decía. Es una grandeza de no sentirse una víctima. Ella está más allá de las criticas y puede correrse de ese lugar, porque sino uno lo padece. A mi me costó mucho que no me duelan ciertas cosas, pero ella tiene esa capacidad de decir, no es mi problema, es de ellos. No te hagas cargo mamá”.

Falta de accesibilidad
Actualmente Emilse debe superar obstáculos, en la ciudad y en las instituciones. La mayoría de ellos tiene que ver con la falta de rampas o el mal estado de las que se encuentran en la ciudad.
“Cuando ando en la ciudad prefiero ir por la calle, con el riesgo que eso implica, pero las rampas no están bien hechas. La mayoría está destruida”, manifestó Gladys.
En el caso del UPA, destaca la buena predisposición del instituto, de docentes y compañeros que no dudan en tomar clases en planta baja para que Emilse no tenga que subir al primer piso. Sin embargo debe mejorar una rampa a la que la joven llama la “la rampa del terror”. “Excepto por eso, el resto está bastante bien. Todo en un mismo nivel, puertas anchas, higiene y baños adecuados”, destaca.

Una mamá de fierro

A pesar de las dificultades que se le presentaron en la vida, Gladys Alarcón no abandonó sus propios sueños.
Paralelamente a la crianza de los hijos y las internaciones de Emilse, Gladys estudió hasta recibirse de Psicóloga Social y de Operadora en Salud Mental.
Realizó las primeras practicas en el hospital local con problemática de adolescentes, integró el equipo interdiciplinario de IDEA y actualmente es delegada de APEBI (Asociación para Espina Bifida e Hidrocefalia) y supervisa un taller de esta misma asociación en Buenos Aires.
Por otra parte trabaja en distintos proyectos particulares relacionados con su profesión. A eso se suma un emprendimiento que lleva adelante con Emilse y se trata de desayunos artesanales.

Mielomeningocele ¿Qué es?

Mielomeningocele es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento. Esta afección es un tipo de espina bífida.
Normalmente, durante el primer mes de un embarazo, los dos lados de la columna vertebral se unen para cubrir la médula espinal, los nervios raquídeos y las meninges (los tejidos que cubren la médula espinal).
La espina bífida se refiere a cualquier defecto congénito que involucra cierre incompleto de la columna vertebral.
El mielomeningocele es el tipo más común de espina bífida. Es una anomalía del tubo neural en la cual los huesos de la columna no se forman completamente, lo que da como resultado un conducto raquídeo incompleto.
Esto hace que la médula espinal y las meninges (los tejidos que recubren la médula espinal) protruyan (sobresalgan) de la espalda del niño.
La causa del mielomeningocele es desconocida. Se cree que la deficiencia de ácido fólico juega un papel importante en las anomalías del tubo neural.
Si un niño nace con mielo, los siguientes hijos de esa familia corren un alto riesgo de presentar dicha afección.

Traqueostomia: Es un procedimiento quirúrgico para crear una abertura dentro de la tráquea y la inserción de un tubo o cánula para facilitar el paso del aire a los pulmones.

Traqueotomía: Es la técnica quirúrgica para retirar cuerpos extraños o muestras para biopsias y se cierra inmediatamente después.

Medida cautelar a favor de Emilise

El año pasado la familia presentó una medida cautelar denunciando al Estado Nacional y al Provincial, lo que generó un fallo a favor de Emilse para que el Hospital Italiano brinde atención multidiciplinaria de alta complejidad a la joven, aunque esta medida aún no se ha concretado, afirmó Gladys Alarcón.

Los médicos sentenciaron a mi hija cuando nació, pero yo no lo acepté y salí a buscar ayuda en Roca y en Buenos Aires». Gladys Alarcón, Mamá de Emilse.

Dato: 10 cirujías de alta complejidad son las que recibió Emilse Flores, tres de ellas fueron necesarias antes del mes de vida.

 

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